Giornata mondiale della sclerodermia

Una malattia rara e invalidante: interessa circa 20.000 persone, in prevalenza donne, in genere tra i 30 e i 40 anni. L’importanza del sostegno ai pazienti.
Per capire meglio questa malattia pubblichiamo di seguito la risposta a una domanda comparsa su "La Salute di Milano n°76"

Gentile dottor Harari,
In questi giorni si celebra la giornata mondiale della sclerodermia, che purtroppo ho conosciuto attraverso le sofferenze di una persona cara. La sclerodermia è una malattia rara, molto invalidante, della quale si parla poco e che ha ottimi centri di cura a Milano, ne parlerebbe un po’ per farla conoscere al pubblico?
 
La sclerodermia o sclerosi sistemica è una malattia rara, infiammatoria e di natura autoimmune, coinvolgente la cute e gli organi interni. I tessuti colpiti vanno incontro a un processo di sclerotizzazione, con un progressivo indurimento e perdita di funzione. Il primo segno della malattia è spesso costituito dal fenomeno Raynaud, un fenomeno che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo e che è determinato da uno spasmo dei vasi con riduzione temporanea del rifornimento di sangue. Questo disturbo costituisce un campanello di allarme che dovrebbe condurre a un approfondimento diagnostico con una capillaroscopia, un semplice esame non invasivo. 
In Italia si stima che la sclerodermia interessi circa 20.000 persone, in prevalenza donne, in genere tra i 30 e i 40 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. Questa malattia, colpendo il viso e le mani, non limita chi ne soffre solo nelle attività quotidiane, ma cambia la fisionomia e mette in crisi l’identità stessa delle persone con evidenti ripercussioni sulla vita di relazione. L’interessamento degli organi interni come i polmoni e il cuore può avere gravi conseguenze ma purtroppo ancor oggi non esiste una cura definitiva per questa malattia. Numerose sono le associazioni attive a sostegno dei pazienti, a Milano poi esistono centri di riferimento organizzati in “scleroderma clinic” che garantiscono un approccio multi specialistico integrato di alto livello ai malati.